@MASTERSTHESIS{ 2015:645244908, title = {A pessoa com epilepsia: percepções acerca da doença e implicações na qualidade de vida}, year = {2015}, url = "http://tede.utp.br:8080/jspui/handle/tede/1426", abstract = "Objetivo: analisar as percepções das pessoas com epilepsia acerca da doença e o impacto que a mesma exerce na qualidade de vida delas. Método: trata-se de um estudo qualitativo e quantitativo de corte transversal realizado em hospital de referência terciária, vinculado ao Sistema Único de Saúde. Participaram do estudo, 30 pessoas com o diagnóstico de epilepsia de lobo temporal refratária, selecionadas no ambulatório de neuroepilepsia. Para a coleta dos dados concernentes às percepções dos pacientes acerca da doença foi aplicado um questionário individualmente. As respostas foram gravadas em áudio e transcritas, posteriormente, na íntegra. Após leitura do material empírico foram selecionados fragmentos e trechos das respostas de acordo com critérios de relevância, e agrupados por similaridade de conteúdo em quatro eixos/ categorias analíticas: 1) Percepções acerca da epilepsia: definições e causas; 2) Percepções acerca da epilepsia: crises e tratamento; 3) Percepções acerca da epilepsia: impacto familiar e social; 4) Percepções acerca da epilepsia: impacto na vida das pessoas com epilepsia. Para a coleta dos dados da qualidade de vida e do estigma, foram utilizados durante a entrevista: Subjective Handicap of Epilepsy e a Escala Estigma na Epilepsia. Resultados: dos participantes 17 pertenciam ao sexo feminino, à idade, variou de 19 a 58 anos, com média de 44,8 anos; o tempo da doença abrangeu de 18 a 54 anos, sendo a média de 41,7 anos e a frequência de crise mensal compreendeu de uma a nove crises/mês e a média foi de 4,4 crises/ mês. Dos entrevistados, 15 possuíam o primeiro grau incompleto; dez concluíram o segundo grau e cinco o primeiro grau. Na relação entre estigma e qualidade de vida foi encontrada significância com o domínio trabalho e com o domínio social/pessoal. Também ocorreu significância entre estigma e percepções sobre o conhecimento da epilepsia. Entre impacto da epilepsia na vida e qualidade de vida houve significância com o domínio autopercepção e com o domínio social/pessoal. Conclusão: a pesquisa evidenciou que o conhecimento e a percepção das pessoas com epilepsia em relação à doença, influencia diretamente a maneira como enfrentam a vida com epilepsia. Os resultados da qualidade de vida e do estigma encontrados só vêm a confirmar a discriminação, o preconceito, as crenças que ainda existem. Bem como, a influência desses fatores estigmatizantes sobre as PCEs para conseguirem estudar, trabalhar, ou para manter o emprego e os relacionamentos com a comunidade. Os níveis do conhecimento da doença, a desinformação da sociedade, contribuem para o aumento do estigma e a baixa qualidade de vida. Ressalta-se a unilateralidade nas decisões, efetivadas somente pelos profissionais de saúde, a falta de participação nas decisões que dizem respeito aos cuidados e tratamento da pessoa com epilepsia. Salienta-se a necessidade do desenvolvimento de ações educativas adequadas à capacidade de compreensão das pessoas, para proporcionar maior conhecimento sobre a doença ao paciente e seus familiares. Além da melhora da qualidade no acolhimento ao paciente, efetivar a comunicação entre os profissionais de saúde e os pacientes proporcionando sua participação na gestão do seu tratamento, portanto, o seu empoderamento.", publisher = {Universidade Tuiuti do Parana}, scholl = {Mestrado em Distúrbios da Comunicação}, note = {Distúrbios da Comunicação} }